Als multilaterale organisatie biedt Unesco een platform voor het voeren van een dialoog over bio-ethiek die multidisciplinair en intercultureel van aard is. Ethische en juridische vraagstukken in de levenswetenschappen worden vooral besproken in Unesco’s International Bioethics Committee. Het werk van dit IBC heeft geleid tot enkele normstellende instrumenten, zoals de Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights (1997) en de Universal Declaration on Bioethics and Human Rights (2005). De universele principes uiteengezet in deze Verklaringen worden door de 193 lidstaten van Unesco onderkend.

Up-to-date

Omdat er voortdurend (technologische) ontwikkelingen zijn in de biowetenschappen, is het belangrijk dat zulke Verklaringen up-to-date blijven. Daarom komt het voor dat het IBC bepaalde delen verder uitwerkt. Een voorbeeld van een dergelijke update is het recent vastgestelde rapport over Artikel 16 in de eerdergenoemde Verklaring over bio-ethiek en mensenrechten uit 2005. Dit artikel gaat over het beschermen van toekomstige generaties: ‘The impact of life sciences on future generations, including on their genetic constitution, should be given due regard’.

Het rapport spitst zich toe op het ingrijpen in DNA of RNA op moleculaire niveau, waardoor de eigenschappen van genen kunnen worden aangepast. Juist deze praktijk heeft enorme potentiële gevolgen voor toekomstige generaties. Technologieën voor deze vorm van genome editing bestaan reeds sinds de jaren tachtig, maar zijn in de afgelopen tien jaar veel eenvoudiger en goedkoper geworden.

Grote verontwaardiging

Er was grote verontwaardiging toen een Chinese arts in 2018 stelde dat hij genetische modificatie had toegepast, en dat dankzij hem een tweeling was geboren die volgens hem minder vatbaar voor hiv was. Deze ingreep overschreed internationale ethische standaarden, en laat volgens het IBC goed zien waarom een blik op toekomstige generaties zo belangrijk is. Juist wanneer een technologie nog niet wetenschappelijk valide is en ethisch (nog) onacceptabel, zo stelt het comité in haar rapport, dan dienen risico’s, met het oog op intergenerationele onrechtvaardigheid, te worden vermeden. De betrokken arts heeft inmiddels een gevangenisstraf gekregen.

Dit geval laat de enorme potentie én de gevaren van genetische modificatie bij mensen zien. Want hoewel de technologie ons in staat zou kunnen stellen levensbedreigende ziekten tegen te gaan, is er een risico op bijeffecten. Het rapport van het IBC benadrukt daarom het belang van zorgvuldigheid en terughoudendheid. De negatieve impact van sommige technologieën op het klimaat en op ecosystemen laat zien dat we bewust dienen te zijn van het effect van hedendaagse innovaties op toekomstige generaties. Het rapport neemt daarom als belangrijk uitgangspunt het voorzorgsprincipe – zekerheid dat toekomstige schade is uitgesloten – en sluit af met een aantal aanbevelingen voor verschillende betrokken actoren.

Rapport

Het definitieve rapport van het IBC.

Unesco creëerde een reeks van vier korte, toegankelijke filmpjes over de ethiek van genome editing. Deel 1 is hier te vinden: