De opkomst van Big Data vraagt om nieuwe morele duiding. Niet alleen vanwege de omvang en veelheid van de data en de snelheid waarmee deze verzameld en verwerkt kunnen worden, maar ook door de toepassing en het gebruik van de data via algoritmen en AI.

Persoonlijke data

In de gezondheidszorg speelt daarbij nog mee dat het vaak om privacy-gevoelige, persoonlijke data van individuen gaat en dat de ontwikkeling in Big Data samenvalt met andere, snelle biotechnologische ontwikkelingen, zoals het op zeer gedetailleerde wijze in kaart kunnen brengen van DNA. Persoonsgegevens en (‘big data’) gezondheidsgegevens overlappen elkaar dus grotendeels. En waar veel landen en regionale overheden, zoals de EU en de Afrikaanse Unie, wetgeving over de bescherming van persoonsgegevens hebben ontwikkeld, ontbreekt het wereldwijd grotendeels nog aan regulering en wetgeving met betrekking tot Big Data.  Dat maakt de noodzaak voor een beter inzicht in de ethische aspecten, waaruit principes voor regulering zouden kunnen volgen, extra duidelijk.

Een belangrijke consequentie van het gebruik van Big Data voor de gezondheidszorg is dat deze meer gepersonaliseerd kan worden, wat de kwaliteit van de geleverde zorg ten goede kan komen. Verschillende soorten data – DNA gegevens, ‘digital imaging’ (het maken van MRI scans, echo’s, hartfilmpjes etc.), omgevings- en levensstijlgegevens worden samengevoegd van een zeer groot aantal personen. De data kunnen verzameld worden op basis van patiëntenbestanden, enquêtes, databanken en andere onderzoeksbestanden. Naast medische data worden ook gegevens verzameld over de sociale omgeving, communicatie en gedrag, wat uiteindelijk leidt tot een meer holistische benadering van gezondheid en ziekten.

Radicale veranderingen

De toepassing van Big Data in de gezondheidszorg zijn veelbelovend. De veelheid en variatie aan data zullen de manier waarop ziekten opgespoord worden radicaal veranderen, verbeteren en vaak ook goedkoper maken. Patiënten zullen meer en meer een behandeling krijgen die individueel op hen is afgestemd, waardoor het risico dat de behandeling niet aansluit of juist negatieve effecten teweeg brengt, afneemt. Ook zal in de toekomst beter voorspeld kunnen worden of iemand een hogere kans heeft op bepaalde gezondheidsklachten, waardoor eerder ingezet kan worden op preventie. Mensen die in afgelegen gebieden wonen kunnen op afstand betere zorg ontvangen, bijvoorbeeld via het gebruik van de smartphone. En de smartphone biedt mensen de mogelijkheid via apps zelf hun eigen gezondheid te registeren en te volgen, en gezondheidsinformatie op te vragen. Op die manier hebben zij zelf meer regie over hun gezondheid.

Het IBC verwacht dat het gebruik van Big Data uiteindelijk tot vier grote verschuivingen leidt:

• Van een focus op ziekte naar een focus op gezondheid
• Van een focus op behandeling naar een focus op preventie
• Van advies over gezondheid naar advies over levensstijl en;
• Van de rol van patiënt naar de rol van gebruiker of klant.

Tegelijkertijd gaat het gebruik van Big Data gepaard met een aantal grote uitdagingen van technologische, ethische, sociale en juridische aard. Veel nieuwe vormen van data worden verzameld op basis van een commercieel belang, om door te verkopen aan bedrijven die met die data hun advertenties kunnen personaliseren. Ook komt er steeds meer aandacht voor de impliciete bias die verborgen zit in AI en algoritmen waardoor bijvoorbeeld het verzamelen van gezondheidsdata niet accuraat geschiedt, waardoor besluitvorming of behandeling op basis van onjuiste of incomplete data plaatsvindt. Denk hierbij aan de recente discussies over het gebrek aan vrouwelijke proefpersonen waardoor medische behandelingen vaak zijn afgestemd op het mannenlichaam.

Omslag van vaardigheden

Het groeiend gebruik van data en technologie vraagt ook om een omslag van de vaardigheden van gezondheidsprofessionals, medewerkers in de zorg en medici, en daarmee een aanpassing aan het onderwijs en opleidingen. Al met al leiden Big Data ertoe dat patiënten en zorggebruikers steeds transparanter worden (er worden steeds meer data over hen verzameld) terwijl de technologische omgeving, algoritmes en het verzamelen en gebruik van gegevens steeds moeilijker te begrijpen en te volgen zijn, en dus juist minder transparant zijn. Dit levert ethische vraagstukken met betrekking tot autonomie, privacy en gerechtigheid op.

IBC biedt in haar rapport een ethisch raamwerk voor de discussie over het gebruik van Big Data in de gezondheidszorg op basis van aspecten als autonomie, toestemming, privacy, vertrouwelijkheid, eigenaarschap, rechtvaardigheid en duurzaamheid. De commissie komt met een reeks aanbevelingen hoe op mondiale schaal de voordelen van Big Data voor de gezondheidszorg gemaximaliseerd kunnen worden terwijl de risico’s – op groeiende ongelijkheid, het schenden van het mensenrecht op privacy en andere ondermijnende effecten – zo veel mogelijk beperkt kunnen worden.