Menselijk DNA opknippen, repareren en ‘herschrijven’ met CRSPR-cas, het klonen van DNA-materiaal, het gebruik van embryonale stamcellen voor stamceltherapie, het doen van wetenschappelijk onderzoek met embryo’s: dankzij technologische ontwikkelingen kan de mens steeds meer ingrijpen in het menselijk leven en genetisch materiaal manipuleren. Genetisch onderzoek is aan strenge regels onderhevig die tot stand zijn gekomen op basis van ethisch-medische afwegingen.

Wat doet het International Bioethics Committee?

Image
Een foto van DNA. Dankzij technologische ontwikkelingen kan de mens steeds meer ingrijpen in het menselijk leven en genetisch materiaal manipuleren. (foto: PublicDomainPictures | Pixabay)
Dankzij technologische ontwikkelingen kan de mens steeds meer ingrijpen in het menselijk leven en genetisch materiaal manipuleren.

Unesco houdt zich sinds de jaren zeventig bezig met de ethiek van wetenschap en technologie. Als mondiale, multilaterale organisatie beoogt zij een platform te zijn voor het voeren van een intellectuele dialoog die multidisciplinair, pluralistisch en multicultureel van aard is. Unesco kent hiervoor enkele ethiekcomité’s en heeft diverse richtlijnen en verklaringen uitgebracht die normstellend zijn voor de morele aspecten van bepaalde wetenschapsdisciplines.

Ethische vraagstukken

Mondiale ethische en juridische vraagstukken met betrekking tot de levenswetenschappen worden besproken door Unesco’s bio-ethiekcomité IBC (International Bioethics Committee). Het IBC comité bestaat uit 36 experts die benoemd worden door de Directeur-Generaal van Unesco op voordracht van lidstaten. De belangrijkste taak van het IBC is om als ‘ideeënlab’ de menselijke waardigheid en vrijheid te bewaken, die onder druk kan komen te staan door ontwikkelingen in de levenswetenschappen bijvoorbeeld op het gebied van genetische data.

Sinds het ontstaan van IBC in 1993 heeft het comité enkele bepalende Verklaringen tot stand gebracht die wereldwijd als ethisch kader gelden bij het uitvoeren van onderzoek naar het menselijke genoom en waar menselijke genetische data mee gemoeid zijn. de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens vormt daarbij het uitgangspunt van de Verklaringen.

Universele verklaring

De Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights kwam tot stand in 1997. In 2003 werd een tweede Verklaring aangenomen, de International Declaration on Human Genetic Data, gevolgd door de Universal Declaration on Bioethics and Human Rights in 2005. De snelle ontwikkelingen op het gebied van DNA-onderzoek maakt nieuwe toepassingen mogelijk. DNA-onderzoek wordt gebruikt voor medische diagnoses, het voorkomen van ziekten, maar ook bij inlichtingen- en opsporingsdiensten. Dit roept eigendoms- en privacyvragen op: wie is eigenaar van deze genetische data, hoe moet het worden opgeslagen en wie mag het gebruiken en waarvoor? Vanuit het morele en juridische kader van de Mensenrechtenverklaring stelde het IBC hiervoor de bovengenoemde internationaal geldende richtlijnen op. Het zijn de enige internationale referentiekaders voor bioethiek die wereldwijd gelden, en dus ‘universeel’ zijn. 

Het IBC heeft verder een belangrijke bijdrage geleverd aan de mondiale morele dialoog door het uitgeven van rapporten over actuele en maatschappelijk relevante bioethische vraagstukken. Voorbeelden zijn het gebruik van embryonale stamcellen in stamceltherapie; het verzamelen, verwerken, opslaan en gebruik van menselijk DNA-materiaal, de mondiale governance van menselijk klonen, en de ethische aspecten van het gebruik van traditionele geneesmiddelen. De meest recente rapporten gaan over bioethische vraagstukken in relatie tot vluchtelingen en migratie, en het gebruik van ‘big data’ in de gezondsheidssector.

Het IBC bestaat sinds 1993. Het comité komt ten minste twee keer per jaar samen. Unesco Commissielid Melanie Peters is lid van het comité.

Voormalig Unesco Commissielid en hoogleraar medische ethiek, Hans van Delden, was van 2012 tot 2020 eerst lid en later voorzitter van het IBC. Lees hier een afscheidsinterview met Van Delden.

Image
Logo International Bioethics Committee.
Loading...